발달장애인 가정 실태

보호자 우울증 심각하다

[일요신문] 특수학교 교사 김 아무개 씨(여·26)의 하루는 기숙사에 지내는 동생을 찾아가는 일로 시작된다. 발달장애를 앓고 있는 동생은 언니 김 씨만 보면 반가운 듯 소리를 지르며 달려온다. 김 씨는 “동생을 위해 특수학교 교사가 됐고 옆에서 지켜주기 위해 이 학교로 왔다. 솔직히 너무 힘들어 내가 왜 이런 직업을 택했을까 후회할 때도 있다. 공격성향이 강한 아이들에게 물려 파상풍 주사를 맞기도 하고 흉터 때문에 치마도 못 입고 다닌다. 그래도 날 보고 웃어주는 동생을 보면 다시 기운을 차린다. 다만 가족이 아닌 교사로서 발달장애아들을 보고 있으면 마음 아플 때가 한두 번이 아니다”며 안타까워했다. 또한 김 씨는 동생처럼 그나마 보호기관에서 교육을 받을 수 있는 아동들은 행복한 편이라 말했다.

보건복지부의 조사에 따르면 올해 전국에 등록된 발달장애인은 19만 163명에 달하며 대부분은 1~3급의 중증장애를 앓고 있는 것으로 나타났다. 발달장애는 지적장애와 자폐성장애를 아울러 일컫는 용어로 평균 지능지수가 50정도밖에 되지 않는다. 비장애인 7세 아동의 평균 지능지수인 90~100에도 못 미치는 수준인데 언어와 인지능력이 심각하게 떨어져 스스로 의사를 전달하지 못하며 자기조절도 어렵다. 성인이 돼도 대부분 누군가 돌봐주지 않으면 홀로 생활하기가 어려운 이유다.

하지만 전체 발달장애인의 72%에 달하는 성인 발달장애인이 시설보호 등 최소한의 지원도 받지 못하고 생활하고 있다. 복지부가 발표한 ‘2011년 장애인 실태조사’에 따르면 지적장애인의 76.7%, 자폐성장애인의 92.2%가 오직 부모의 도움으로 생활하고 있는 것으로 조사됐는데 ‘홀로 생활할 수 있다’고 답한 발달장애인은 단 한 명도 없었다.

문제는 발달장애인을 돌보는 가족들도 지쳐가고 있다는 점이다. 앞서의 조사에 따르면 발달장애인 보호자의 우울정도는 일반인의 4배인 19.43점에 달했다. 우울증 의심척도인 16점을 훌쩍 넘긴 수치로 육체적인 고통은 물론이고 정신적으로도 지쳐있음을 알 수 있는 부분이다. 게다가 발달장애인 보호자의 절반 이상이 ‘보호하고 있는 장애인 때문에 직장을 그만둔 적이 있다’ 또는 ‘근무시간을 줄였다’고 답해 경제적인 상황 역시 여유롭지 않음을 알 수 있었다.

이를 돕기 위해 정부에서도 장애인 활동지원, 양육지원, 발달재활서비스 등을 제공하고 있지만 실제적인 도움이 되지 않는다는 게 보호자들의 중론이다. 까다로운 조건을 만족해야 지원을 받을 수 있거나 이를 갖추더라도 예산부족 등의 이유로 원활한 공급이 되지 않고 있기 때문이다.

박민정 기자 [e-mail]